La nena rosarina que padece de Atrofia Muscular Espinal (AME) recibirá el tratamiento con Zolgensma, un medicamento que vale más de 2 millones de dólares.
NACIONALES19/04/2021
Valentina Rocatti, la nena rosarina que sufre Atrofia Muscular Espinal (AME) recibirá la medicación que necesita para tratar la enfermedad. Este lunes, la obra social se comunicó con los padres de la pequeña para comunicarles que se hará cargo de los gastos de su medicación Zolgensma, que vale más de 2 millones de dólares y que debe ser aplicada antes que la niña cumpla 2 años, que será el próximo 24 de abril.
"Recién nos acaban de llamar de Galeno que autorizaron la mediación de Valen. Estamos súper contentos y súper agradecidos con todos porque la verdad sin la fuerza y el empuje de todos no hubiésemos podido lograrlo", contó Fabián, el papá a través de un video difundido por Twitter.
Gisela, la mamá de la pequeña, también agradeció "a la familia que se movió un montón, los amigos, los conocidos, los que no conocíamos, los periodistas, a todos, todos los que llamaban todos los días para saber cómo estaba el caso de Valen". "Estamos muy felices", resumió.
Finalmente, la niña recibirá la medicación en Argentina y aunque, desde la obra social y el laboratorio advirtieron que la aplicación se podría extender más allá del 24 de abril, pero es un hecho que la tendrá.
Valentina, sufre una atrofia muscular espinal (AME) de tipo 2 que le fue diagnosticada a los 10 meses de vida. Se trata de una enfermedad neuromuscular genética que le saca fuerza muscular y con el paso del tiempo afecta la capacidad para caminar, respirar y tragar.
El Zolgensma es un tratamiento genético y muy costoso. El medicamento intravenoso se aplica una vez en la vida y sólo para menores de dos años. Anteriormente debía aplicarse en el extranjero, pero recientemente la Anmat autorizó el tratamiento en Argentina.
El caso de Emmita
Días atrás también se conoció la historia de Emmita, una beba chaqueña de 11 meses que también padece AME y su familia realizó una campaña para lograr comprar el medicamento.
Finalmente, el influencer Santiago Maratea logró recaudar los dos millones de dólares que necesitaba Emmita.
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